BİLGİLENDİRME

HEMOFİLİ NEDİR?

Kanın pıhtılaşma sisteminde rol alan Faktör VIII ve IX' un doğumsal olarak eksikliği sonucu ortaya çıkan, genetik geçiş gösteren ömür boyu süren bir kanama hastalığıdır. Faktör VIII eksikliği Hemofili A, Faktör IX eksikliği ise Hemofili B olarak adlandırılır. Hemofili sıklığı; Hemofili A için 5000 canlı erkek doğumunda bir, Hemofili B için ise 30.000 canlı erkek doğumunda birdir. Hastaların yaklaşık 1/3 ünde aile öyküsü yoktur ve yeni gelişen mutasyon sonucu gelişir.

Plazmadaki normal faktör aktivitesi % 50-150 arasındadır. Faktör aktivitesi %1 altında ise ağır hemofili, %1-5 arasında ise orta hemofili, %5 üzerinde ise hafif hemofili olarak adlandırılır.  

Ağır hemofililer; genellikle bir yaş altında tanı alırlar, aşı yerinde kanama şişlik, kan aldıktan sonra durmayan kanama, diş çıkartırken kanama ya da emekleme sırasında eklem içi kanamalarla gelirler.  Orta hemofililerde; genellikle minör travma ile kanamalar görülür. Hafif hemofililer travma ya da cerrahi uygulamalar sırasında durmayan kanama ile tanı alır.

SIK GÖRÜLEN VE HAYATI TEHDİT EDİCİ KANAMALAR NELERDİR?

HEMATOM

Deri altı ve kas içine olan kanamalardır. Kanama ağrıya neden olur. Erken dönemde müdahale edilmezse kaslarda kısalma, psödotümör denilen oluşumuna yol açar. Sinir ve damarlara baskı yaparsa ciddi sekel oluşturabilir, kanamanın yarattığı basıncı azaltmak ve sinir hasarını önlemek için fasiyotomi (kası saran zarların açılarak rahatlatılması) yapılması gerekebilir.

HEMARTROZ

Eklem içine olan kanamalardır. Ağır tip hemofililerde kendiliğinden ya da küçük bir tramvayla gelişebileceği gibi,  diğer olgularda travmaları izleyerek gelişir. En sık; diz, dirsek ve ayak bilekleri eklemlerinde görülür. Eklem içi kanama ağrılıdır, hareketi kısıtlar, zamanla kaslarda atrofiye ve eklemde deformiteye neden olur. Normalde eklem içinde bulunan sinoviyal zar tekrarlayan kanamalara bağlı zamanla aşırı büyüyerek eklemde büyümeye, kendiliğinden kanamaya ve eklem kıkırdağında güve yeniği tarzında yıkıma neden olur. Zamanla eklem mesafelerinde daralma, kemik değişiklikleri hatta bazı eklemlerde hareket kaybına neden olur.

Eklem içine olan kanamalarda ilk dört saatte müdahale edilmelidir. Faktör uygulaması ne kadar erken yapılırsa kanama daha rahat kontrol altına alınır. Eklem üzerine buz konulması, kısa süreli bandaja alınması, eklem istirahate alınması ve yükseğe kaldırılması (R.I.C.E)  diğer rahatlatıcı uygulamalardır.

Hemofililerde sık tekrarlayan eklem içi kanamalar kronik hemartroz ile sonuçlanır. Eklem hasarının ilerleyişini ve kanamaları azaltmak için sekonder profilaksi (düzenli faktör uygulanması) ve fizik tedavi gerekir.  

MERKEZİ SİNİR SİSTEMİ KANAMASI

Hemofililerde en korkulan ve hayati önemi olan kanamalardır. Kanamalar genellikle travmatiktir. Ancak, yeni doğan ağır hemofili hastalarında doğumdan sonraki dönemde de görülebilir. Kafa içine kanaması olan olgularda ölüm % 25-35 oranında değişir. Yaşayanlarda ise % 40-50 arasında, hafiften ağıra kadar değişen nörolojik araz gelişebilir. Kafa içi kanaması geçirmiş olan hemofili hastalara en az 6 ay profilaktik faktör tedavisi verilmelidir. Şüphelenilen durumlarda en kısa zamanda faktör tedavisinin uygulanması, gerekirse sonrasında görüntüleme yapılmalıdır. Öncelik radyolojik tetkiklerin sonucu beklenmeden faktör yapılmasındadır.    

HEMATÜRİ

İdrardan kan gelmesidir. Genellikle travmaları izler. Hematüri esnasında gelişen ve böbreklerde toplayıcı sistemde yerleşen pıhtı ağrıya neden olur. Düzelmesi için hastaya faktör tedavisi ve sıvı tedavisi, yatak istirahati uygulanır. Hematrüriye neden olabilecek enfeksiyon, taş ve diğer nedenlerle de ilgili ileri tetkikler yapılır.

RETROFARİNGEAL KANAMALAR

Hayati önemi olan kanama bölgelerinden biri de boğazda, yutak arkası bölgedir. Hastada yutma güçlüğü ilk bulgudur. Kanama, hava yoluna bası yapabilir acil bir durumdur. Acil Faktör desteğinin yapılması ve hava yolunun güvenliğinin sağlanması gereklidir.

RETROPERİTONEAL KANAMALAR 
İleopusuas kaslarının içinde olan kanamalar hayatı tehdit edici miktarda kanamaya neden olur. Hastalar kalçalarını hareket ettirmek istemez, dışı doğru ve hafif kıvırarak rahatlarlar. Şiddetli karın ağrısı eşlik edebilir. Erken dönemde faktör desteği başlanmalı. Femoral sinirde gelişen hasar aylarca sürebilir. Bu nedenle fizik tedavi ve profilaktik tedavi gerekmektedir.

CERRAHİ GİRİŞİMLER  

Gerek büyük cerrahi operasyonlarda, gerekse de diş çekimi, sünnet, sonda takılması, endoskopi, böbrek taşı kırma gibi küçük cerrahi girişimlerde, kanama riski nedeniyle işlemin büyüklüğüne ve bölgenin durumuna göre faktör desteği yapılmalıdır. Cerrahi işlem öncesi mutlaka hekiminizin haberi olmalı işlemin kanama riskine göre cerrahi öncesi, cerrahi sırasında ve sonrasındaki dönemde gerekli faktör desteği ve faktör dışı kanamayı azaltıcı diğer ilaçların kullanımı planlanmalı.

SÜNNET 
Tıbben şart olmamakla birlikte, gerek sosyal gerekse dini nedenlerle aileler sünnet yaptırmakta ısrar etmektedirler.  İşlem öncesi ve sonrası gerekli faktör desteği, fibrin glue gibi lokal yapıştırıcılar ve traneksamik asit gibi ilaçlar kullanılarak sünnet yapılabilir. Özellikle pansuman açılmadan öne faktör yapılması gereklidir. Herhangi bir cerrahi müdahale yapılacaksa o esnada da sünnet yapılabilir.

DİKKAT

Planlı küçük ya da büyük olsun cerrahi işlem öncesi, cerrah sonrası kötü bir sürprizle karşılaşmamak için yakın zamanda inhibitör taramanızın yapıldığından emin olur. İşlem sırasında ya da sonrasında kanama kontrol altında alınamamışsa, faktör dozunuz düşük hesaplanmış ya da yeni gelişen bir inhibitörünüz olabilir. İşlemleriniz hematoloğun olduğu bir merkezde ve  hematologlarla iş birliği ve sürekli iletişim halinde olunarak yapılıyor olması çok önemlidir.

AŞILAMA

Hemofili hastalarına normal aşı programı uygulanmalıdır. Hemofilili çocuklar yaşıtları gibi onların olduğu her aşıyı olabilirler. Hemofili hastaları için aşılama yaparken ince uçlu bir enjektör kullanılmalı aşılar cilt altına yapılmalı, aşı yapılan yere 10 dakika süreyle bir beze yada havluya sarılmış buz uygulanmalı ve bu işleme aralıklarla 2 saat devam edilmelidir.

HEMOFİLİ HASTALARINDA KAN ALMA İŞLEMİ

Kan alma sırasında küçük ve ince iğne ile girilmesi, damarın görülerek mümkünse tek bir girişimde işlemin sonlandırılması uygundur. Kan alma işlemi bittikten sonra ise iğnenin girdiği bölgeye 15 dakika süre ile bası uygulanır. Eğer kanama devam ediyorsa dolaşımı bozmadan aralıklı basıya devam edilebilir.  Tüm bunlara rağmen kanama durmuyorsa faktör uygulanabilir.

Kan alma sonrasında o bölgede büyük bir hematom (kanamaya bağlı şişlik) oluyorsa, hematom büyük damar ve sinirlere bası yapabilir. Buna bağlı olarak o bölgede dolaşım bozukluğu uzun dönemde uzuvda fonksiyon kaybına neden olabilir.